Por qué queremos concienciar sobre esta causa
¿Recuerdas el desafío del cubo de hielo? Estoy seguro que sí. Es posible que usted tenga
Incluso lo has hecho tú mismo.
¿Pero recuerdas para qué recaudaron dinero todas esas celebridades?
Era una afección llamada esclerosis lateral amiotrófica o ELA.
La Asociación ALS hizo famoso el Ice Bucket Challenge, pero no mucha gente sabe qué hicieron con todo el dinero recaudado. Se destinaron muchos fondos a encontrar una cura para la ELA y su variante, la esclerosis lateral primaria (PLS), que me diagnosticaron hace unos años.
años atrás.
PLS afecta a las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular voluntario.
A medida que estas afecciones progresan, es posible que las personas no puedan caminar, comer, hablar ni utilizar los brazos y las manos.
La necesidad de cuidados domiciliarios se vuelve esencial.
La Asociación ALS también utiliza donaciones para la atención domiciliaria.
Todos los días, las enfermeras de atención domiciliaria que trabajan arduamente apoyan a las personas con ELA y PLS. No sólo brindan atención médica, sino que también cocinan, lavan la ropa y brindan algunos
consuelo y compañía tan necesarios.
Queremos aumentar la conciencia sobre todo eso .
No puedo imaginarme pasando por PLS solo. Mi red de apoyo está formada por mi esposa y mis hijos en este momento, pero eventualmente incluirá enfermeras de atención domiciliaria.
Así que soy uno de los afortunados.
Esto se debe a que la mayoría de los programas de seguros y Medicare no cubren la atención domiciliaria, aunque todas las personas con ELA o PLS la necesitarán desesperadamente en algún momento.
La esperanza de vida media de una persona con ELA es de tres a cinco años
años . Puede que no parezca mucho tiempo, pero imagina pasar ese tiempo sin el uso de tus extremidades y sin tener a nadie a tu lado. O no poder tragar. O hablar.
No puedo soportar la idea de que alguien tenga que afrontar esto solo o sin el equipo de atención adecuado. La Asociación ALS tiene programas que ayudan a las personas con atención domiciliaria y equipo médico.
Sin embargo, personas como nosotros sólo podemos acceder a estos programas si la ALS tiene fondos.
Es por eso que hemos elegido crear conciencia sobre el cuidado en el hogar de ALS, PLS y la Asociación ALS a través de nuestra nueva marca de ropa y nuestro equipo de carreras. No queremos que nadie tenga que pasar por esto solo.